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En Maine-et-Loire, le Téléthon 2016 a recueilli 1 160 609 euros... Comment l'argent est-il utilisé ?

L'Association Française contre les Myopathies (AFM) vient de révéler les chiffres du Téléthon 2016... Sur le plan national, la 30ème édition affiche une collecte finale de 92 740 769 euros. Plus localement, les habitants de la région des Pays de la Loire ont apporté leur pierre à l'édifice en ayant donné, au total, 5 566 156 euros. Encore plus localement, le département de Maine-et-Loire a contribué à hauteur de 1 160 609 euros. Comment cet argent est-il ensuite utilisé ? La réponse d'AFM ci-dessous...


Le Téléthon à Saumur, sur la place Franklin Roosevelt


92 740 769 euros, c’est la collecte finale du Téléthon 2016. « Les Français ont pu mesurer le chemin parcouru et ce résultat exceptionnel est à l’image de la confiance qu’ils ont dans le Téléthon et le combat qu’il mène », explique l'Association Française contre les Myopathies (AFM). En région des Pays de la Loire, la 30ème édition a recueilli précisément 5 566 156 euros !

Répartition de la collecte en Pays de la Loire

Avec 1 346 592 habitants, nous retrouvons logiquement le département de Loire-Atlantique en tête de la collecte avec précisément 2 231 725 euros de dons. Le département de Vendée, qui compte 662 122 habitants, n'est pas en reste avec 1 189 749 euros. En termes de don par habitant, les Vendéens ont été un peu plus généreux que les Ligériens puisque le département de Maine-et-Loire, qui compte 801 168 habitants, présente un don total de 1 160 609 euros. Le quatrième département est la Sarthe (568 760 habitants) avec 629 276 euros, qui devance la Mayenne (307 350 habitants) avec 354 797 euros. Ces statistiques ne sont en aucun cas données dans le but de comparer la générosité des habitants de tel ou tel département. Ce qu'il faut retenir, c'est la contribution des habitants des Pays de la Loire, qui ont permis au 30ème Téléthon de récolter presque 6 millions d'euros, sur les quasiment 93 millions en France...

Comment les fonds du Téléthon sont-ils utilisés dans notre région ?

Le Téléthon en Pays de la Loire, ce sont « des chercheurs, des médecins qui mettent au point des traitements innovants avec un seul objectif : guérir. Ce sont également des professionnels qui accompagnent les malades pour réaliser leurs projets de vie », précise l'AFM. Dès le premier Téléthon, une poignée de médecins et chercheurs ont répondu présents, bien décidés à élucider les mystères de l’ADN. « Grâce à la mobilisation de chacun, nous sommes passés, en 30 ans, d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies innovantes, à la multiplication des essais chez l’homme et aux premiers candidats-médicaments pour des maladies rares » ajoute l’AFM-Téléthon qui, grâce aux dons du Téléthon, soutient (en 2016) 37 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau. En 2015, elle a également soutenu 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France, notamment au sein du Laboratoire de Génétique et Biologie Moléculaire du CHU d’Angers.

La levure « humanisée », modèle pour les maladies mitochondriales

Les maladies mitochondriales sont des maladies rares, encore incurables aujourd’hui. Plus de 30% des gènes responsables de maladies génétiques chez l’homme ont un équivalent dans la levure de boulanger (saccharomyces cerevisiae). En effet, les levures sont reconnues pour mimer les cellules humaines en division. Depuis 2015, un consortium nommé « MitoScreen » qui regroupe six équipes de chercheurs aux compétences complémentaires (Angers, Bordeaux, Brest, Gif-sur-Yvette, Orsay) est soutenu par l’Association AFM-Téléthon. La stratégie est d’utiliser des modèles biologiques simples comme la levure. Les traitements identifiés sont ensuite testés sur des modèles cellulaires humains et pourraient alors devenir des traitements contre ces maladies mitochondriales (qui se caractérisent par un déficit énergétique dans les cellules), car étant immédiatement disponibles pour de futurs essais cliniques...

« Un espoir fort pour proposer demain des traitements adaptés aux patients »

Aujourd’hui, l’équipe de Vincent Procaccio et Pascal Reynier, du Laboratoire de Génétique et Biologie Moléculaire du CHU Angers, s’emploie à recréer ces maladies chez la levure en induisant des mutations génétiques similaires aux anomalies génétiques responsables des maladies mitochondriales. Ce qui permet de mieux comprendre ces maladies et d’élaborer de nouvelles stratégies thérapeutiques, en particulier en recherchant de nouveaux médicaments à partir de criblages à haut débit sur les levures qui sont très faciles à cultiver. À ce jour, la levure est particulièrement utilisée pour étudier l’Ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative rare et grave qui se manifeste par des pertes d’équilibre et de coordination des mouvements, et conduit à une issue fatale... mais aussi les déficits des complexes de la chaîne respiratoire portée par les mitochondries, les petites centrales énergétiques que l’on trouve aussi bien dans les levures que dans nos cellules. « En nous soutenant, l’AFM contribue à l’accélération des découvertes des mécanismes responsables des maladies mitochondriales et à tester des molécules candidates, un espoir fort pour proposer demain des traitements adaptés aux patients », commente le Professeur Vincent Procaccio, du Laboratoire de Génétique et Biologie Moléculaire au CHU Angers (photo ci-contre).

Des professionnels qui accompagnent les malades pour réaliser leurs projets de vie

C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes, isolés, que l’AFM-Téléthon a créé un métier d’accompagnement de proximité. Aujourd’hui, cette génération de professionnels facilite le quotidien des malades et celui de leurs familles à chaque étape de la maladie. Il y a 28 ans, l’AFM-Téléthon créait des services d’accompagnement des malades et de leur famille touchés par une maladie neuromusculaire. Leurs objectifs : informer, accompagner, prévenir et mobiliser les réseaux médico-sociaux pour permettre à la personne malade d’être acteur de son parcours de santé et de son projet de vie. Ces services organisés régionalement (19 en France) sont composés de salariés professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS). Les Référents Parcours de Santé, experts de la maladie, accompagnent les personnes malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi, etc... Ils sont une interface entre les malades, leur entourage et les réseaux de proximité. Une centaine d’entre eux interviennent partout en France, financés directement grâce aux dons du Téléthon.

Le service régional des Pays de la Loire en chiffres :

- Basé à Angers (Maine-et-Loire)
- Intervient sur les 5 départements (44, 49, 53, 72, 85)
- Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et de 4 RPS (Référents Parcours de Santé)
- En 2015, 300 malades et leur famille ont été suivis par le service régional en Pays de la Loire


Article du 23 mars 2017 I Catégorie : Vie de la cité

 


1 commentaire :

24/03/2017 04:48:45 Commentaire de alain charrier

Quelle est la part en pourcentage des frais de fonctionnement par rapport à la globalité des collectes?


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