Vend’Espoir. Rendez-vous demain après-midi à Saumur pour lutter contre l’Ataxie de Friedreich

Le Vend’Espoir fera étape sur la Ville de Saumur ce jeudi 3 mai 2018 (relire notre article). Au programme de l'après-midi : des animations et une conférence pour interpeller et collecter des fonds en faveur de l’Ataxie de Friedreich.

Astrid Lelièvre, adjointe en charge des affaires sociales, de la Santé, du Handicap et de la Petite Enfance, et Isabelle et Maxime Suire


L’Ataxie de Friedreichest une affection génétique rare qui touche environ 1 300 personnes en France. Afin de faire connaître cette maladie neurodégénérative, Charles de Genouillac a entrepris de descendre la Loire en fûtreaux (bateaux à fond plat) avec ses enfants ataxiques. Cette aventure humaine et sportive hors du commun s’est transformée en défi : le Vend’Espoir. L’année 2018 sert d’année test pour l’année prochaine où de grands moments s’annoncent…

À l’initiative d’Isabelle Suire

Du dimanche 29 avril au samedi 5 mai 2018, de La Charité-sur-Loire à Nantes, des fûtreaux descendent la Loire au profit de la recherche sur cette maladie : 471 kilomètres en 7 étapes. Chaque étape est l’occasion de se réunir : malades, valides, chercheurs et médecins, marins, marcheurs, cyclistes, se dépassant ensemble pour vaincre l’Ataxie de Friedreich. Une étape aura lieu sur la Ville de Saumur, ce jeudi 3 mai 2018. À l’initiative d’Isabelle Suire, mère d’un jeune malade (Maxime) et représentante saumuroise de l’AFAP (Association Française Ataxie de Friedreich) et de son fils, et grâce à la forte implication et au soutien de la municipalité, des animations (marches, conférences…) sont organisées.

Au programme de l'après-midi :

- 15h30 : Début des inscriptions pour la marche (5 euros) – quai Lucien Gautier.
- 16h : Arrivée du marcheur Michel Dappel Voisin.
- 16h30 : Départ pour la marche de 5 kilomètres sur l’île d’Offard
- 17h : Le bateau-promenade « Saumur Loire » réalisera des croisières pour l’association (la moitié des dons sera reversée à la recherche sur l’Ataxie de Friedreich).
- 18h : Départ de la « Nonchalante », du quai de la Marine à la rencontre des fûtreaux (ouvert à tous dans la limite des places disponibles).
- 18h à 18h30 : Arrivée des marcheurs et des fûtreaux, suivie d’un pot d’accueil offert par la Ville de Saumur.
- 19h30 à 21h30 : Conférence sur l’Ataxie de Friedreich (salle Jean Rostand)
Présentation de la maladie et du projet « le Vend’Espoir »
Projection du film de l’AFAF : « La vie autrement »
Intervention de Christophe Verny, neurogénéticien au CHU d’Angers et d’Hélène Puccio chercheuse à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg
- 21h30 : Pot de clôture offert par Bouvet Ladubay

Nota Bene : Pour la Ville de Saumur, cette journée marquera le coup d’envoi des Assises du Handicap qui se dérouleront du lundi 4 au lundi 11 juin 2018.


Article du 02 mai 2018 I Catégorie : Vie de la cité

 


Il n'y a pas de commentaire à cet article. Soyez le premier !


page-precedente

Ajoutez un commentaire à cet article :

 

Les commentaires ne seront pas corrigés.
Ceux comportant des mots grossiers ou portant atteinte à l'intégrité des individus n'étant pas publics ne seront pas publiés.
La courtoisie n'empêche pas la libre expression, nous vous rappelons aussi que le débat s'enrichit d'idées et non de critiques aux personnes.

 

(n'apparaîtra pas
sur le site)

(Email)


Si vous ne réussissez pas à mettre un commentaire, pensez à mettre votre navigateur internet a jour. Pour déposer un commentaire vous devez avoir javascript actif.

Me prévenir si un autre commentaire est déposé pour cet article.

Quel est le nom du site où vous vous trouvez ?

 

Votre commentaire sera publié après modération.

Pour faciliter la lecture des commentaires, la longueur des commentaires est réduite et le nombre de caractères est limité à 600...

 

 


Créez votre article ! ICI