Téléthon : Une famille allonnaise partage son histoire
Les 7 et 8 décembre prochain, place au Téléthon. Et à l'initiative de l'AFM-Téléthon des Pays de la Loire, aujourd’hui, ces familles qui refusent la fatalité ont eu l’occasion
d’accueillir chez eux un artiste ou partagent tout simplement leur
histoire. Rencontre avec la famille d'Anaël, résidant à Allonnes.
Ils ont été les pionniers des essais de thérapies innovantes, ils ont l’espoir de guérir car leur maladie a été traitée avec succès par thérapie génique, ils ont la chance d’une nouvelle vie grâce à un diagnostic qui ouvre la porte des traitements, ils vivent leur vie comme ils l’entendent, ils ne lâchent jamais rien dans leur combat contre la maladie ...
Anaël , l'espoir en la recherche...
Anaël est atteint de myopathie de Duchenne, une maladie évolutive qui le prive peu à peu de ses muscles. En 2014, parce qu’Anaël a de plus en plus de mal à marcher, ses parents décident de consulter et d’analyses en examens, le diagnostic finit par tomber. « L’annonce du diagnostic a été extraordinaire au sens premier du terme: on apprend la maladie de notre fils et le même soir, un ami nous alerte sur un article dans un journal montrant une avancée dans la myopathie de Duchenne. On est sorti avec un coup de massue énorme et en même temps, on est frappés par l’espoir. S’il était né 10 ans plus tôt, nous n’aurions pas vécu les choses de la même manière. Ce travail de 30 ans, qui en même temps à commencer à Angers, c’est l’espoir d’un bel avenir pour notre fils, malgré tout ». Alors, la famille s’engage dans le combat pour contrer la maladie, rejoint très rapidement les rangs de l’AFM-Téléthon comme bénévoles dans la délégation AFM-Téléthon du Maine et Loire, et le Téléthon sur leur commune : « On s’est senti accueillis, soutenus, en famille et on a souhaité rejoindre le mouvement, contribuer à faire avancer les choses, pour la vie de nos enfants.»
Article du 03 décembre 2018 I Catégorie : Vie de la cité
Commentaire de Elise et Benjamin
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